Paulina Ramos es la subdirectora del centro de bioética UC y miembro de Bioéticalab. Es abogada, se doctoró en derecho por Pontificia Universidad Católica de Chile y es experta en neuroderechos. Converamos con ella para comprender en mayor profundidad el asunto.
¿Nos podrías contar un poco sobre qué son los neuroderechos?
A partir del avance de la tecnología y de la neurociencia se han desarrollado neurotecnologías, las cuales han permitido una comprensión mucho más profunda del cerebro y la conducta humana. En su rápido desarrollo, estas neurotecnologías dan esperanzas de posibilitar nuevos tratamientos para enfermedades neuropsiquiátricas y todo tipo de afecciones con algún componente neurológico. Incluso milagros que antes parecían ser sólo posibles en el evangelio, como sanar la ceguera, ahora serían posibles gracias a estos avances.
Pero, también, la posibilidad de intervenir tecnológicamente en el cerebro humano y, por tanto, en la mente humana, motivan la creación de un marco normativo para las neurotecnologías: a este llamado responden los neuroderechos.
Lo más importante es que estas tecnologías mantengan intacta la autonomía y la integridad de la persona. Estas tecnologías pueden atentar contra la persona si se hace un uso malintencionado de los datos que almacenan o por la coacción que puedan ejercer sobre la subjetividad individual. Y, obviamente, esto requiere un marco legal en el derecho. Fundamentalmente, los neuroderechos protegen la privacidad e integridad mental y psíquica de la persona del uso abusivo de las neurotecnologías.
Algo muy relevante es que estas neurotecnologías son cada vez más expandidas, y se requiere una normativa de privacidad de los datos sobre nuestros cerebros que estos avances almacenen. Es decir, un adecuado uso de nuestros datos neuronales. Un ejemplo que permite entender esto es una tecnología ya ampliamente extendida, el marcapasos. Este aparato almacena y permite el acceso a datos sobre los latidos de la persona, y todo lo que puede inferirse de ellos. Es necesario, entonces, proteger legalmente a las personas de su mal uso.
Además, Chile ha sido uno de los primeros países en el mundo en legislar sobre neuroderechos. En un proyecto de ley que todavía está siendo trabajado y que ha sido sustancialmente modificado en el tiempo, para impedir que se refiera a conceptos muy generales, y así sea realmente efectivo en la regulación de estas tecnologías.
¿Hay algún avance tecnológico que sea especialmente preocupante en la actualidad en el marco de los neuroderechos? Uno puede pensar en Neuralink, por ejemplo.
Yo trato de tomar un enfoque distinto al de la preocupación por los avances tecnológicos. Los avances tecnológicos no me asustan. Siempre que estén debidamente regulados. Es decir, que hayan sido apropiadamente probados por estudios científicos y ensayos clínicos publicados y que, además, su uso esté claramente acotado y determinado. Este es el caso de muchos dispositivos médicos. Los consentimientos informados que recibe el usuario están claramente definidos.
Sin embargo, para tecnologías que están fuera del uso médico, los términos de uso son tan amplios, largos y complicados que las personas los aceptan y firman sin mucha premeditación.
En este sentido, me preocupa más lograr que tengamos usuarios debidamente informados del uso que las diferentes tecnologías hacen de los datos personales. Muchas veces, los usuarios no tienen idea de qué datos almacenan las diversas tecnologías que usan. Por ejemplo, yo sé que la información de mi marcapasos está en Delaware, y yo consentí dichos términos. Lo importante es siempre consentir los términos del uso de las neurotecnologías de una manera que nos permita seguir siendo libres.
¿Quisiera agregar algo más sobre la neurotecnologías?
Siempre aparece en el debate la dicotomía entre el uso terapéutico de las tecnologías vs su uso para aumentar las capacidades más allá de nuestras capacidades normales, es decir, para mejoramientos. Siempre hay una tentación de apuntar hacia lo sobrehumano mediante las tecnologías, y esto nos puede llevar a intentar ser Ironman, si lo hacemos para el bien, o por el contrario, a ser un Thanos. Por hacer una alegoría con los personajes de Marvel.
Por el contrario. Para mí es un sueño que recuperemos nuestra capacidad de ser seres humanos. Que es algo por sí mismo bello, y un misterio.
Entrevista por Gabriel Vidal
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